El autismo ¿sabes qué es y cómo se trata?


Niños que no interactúan con el resto o que de pronto tienen grandes pataletas, pueden pasar para cualquier chileno como pequeños malcriados. Pero no hay que juzgar tan ligeramente, pues podría ser un caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA), el que según la Organización de las Naciones Unidas (ONU) sufre el 1% de la población mundial. Y como no toda la población sabe de qué se trata, hoy es el Día Mundial de la Concientización del Autismo.

Este trastorno del neurodesarrollo está caracterizado por alteración de la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, y el comportamiento restringido y repetitivo, el cual según el educador diferencial de la Organización Autismo Chile, José Perich, comienza a notarse entre el año y medio y los dos años y medio. "Son niños que tienen escaso contacto ocular, por lo general tienen mucho berrinche, falta de juego y falta de interacción social con el mundo que lo rodea" y también gustos restringidos por algunas cosas, ejemplificó.

No obstante, Alex Pacheco contó a Soychile.cl que a los seis meses comenzó a notar conductas en su hijo que no tenían que ver con su edad, "como por ejemplo que no podía fijar la mirada o que no respondía por su nombre, pero sí tenía habilidades motoras muy desarrolladas". Pese a lo temprano que le comentaron de esto a su pediatra, recién a los tres años llegaron a este diagnóstico, "pasando de doctor en doctor, de neurólogo a neurólogo".

Javiera Gotelli, mamá de un niño con autismo, coincide en que "la estigmatización y la discriminación asociados a estos trastornos también siguen siendo obstáculos importantes para el diagnóstico y tratamiento adecuado" y que además, "trae importantes dificultades económicas a las familias, dada la falta de recursos de salud". Según Alex, su hijo necesitaría tres sesiones semanales de terapia ocupacional y tres de fonoaudiología y eso cuesta entre $ 400.000 y $ 600.000 mensuales que no puede costear.

"El Estado chileno no cuenta con políticas públicas que garanticen el acceso a servicios de apoyo para las personas que viven dentro del TEA ni tampoco para sus familias, dejándolas en una situación de desprotección social absoluta, en la que se limitan sus posibilidades de inclusión social, académica y laboral, vulnerando así reiteradamente sus derechos humanos", reflexionó Gotelli destacando que es necesario hacer una Ley de Autismo, la cual permitiría tener un sistema público de salud capacitado para diagnosticar y tratar el autismo, contar con cifras oficiales y comenzar a ayudar a los niños con intervenciones tempranas de conducta.

Estas son importantes, dice Perich, ya que los medicamentos en estos casos son sólo paliativos de algunas conductas, como por ejemplo, el déficit atencional. "Ese es el tratamiento farmacológico que se está usando ahora en este país, pero siguen siendo paliativos de algunas conductas, no se está tratando el autismo en sí. Si se realizan bien las terapias no sería necesario un tratamiento medicamentoso".

En Chile no se sabe cuántas personas padecen este trastorno y sólo una guía del Ministerio de Salud de 2011 los calculó en unos 2.156 niños, aunque instituciones creen que unos 35 mil chilenos tienen TEA. Sólo el 20% recibiría un tratamiento adecuado.

Este sábado a las 10:30 saldrá una marcha por la Ley de Autismo desde Plaza Italia. La Organización Autismo Chile invitó a todos a participar, conversar y conocer de qué se trata y cómo está el autismo en Chile.

¿Qué es el Sindrome de Asperger?

5 de Marzo de 2015

Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 niños de 7 a 16 años), 
que tiene mayor incidencia en niños que niñas.

Que ha sido recientemente reconocido por la comunidad científica (Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 de la Asociación Psiquiátrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), siendo desconocido el síndrome entre la población general e incluso por muchos profesionales.

La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados

La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas

Ellos luchan sin descanso, con la esperanza de conseguir un futuro más amable en el que puedan comprender el complejo mundo de los seres humanos y ser aceptados tal como son.

CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ASPERGER:

Algunas de las características que presentan estos niños, cada niño las expresa de forma distinta. Si algunas de ellas se adaptan a su hijo, un familiar o conocido, es aconsejable que sea visto por un profesional (Psiquiatra infantil) que pueda establecer el diagnóstico adecuado.

 

HABILIDADES SOCIALES EMOCIONALES:

Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad.
No disfruta normalmente del contacto social.
Tiene problemas al jugar con otros niños.
Quiere imponer sus propias reglas al jugar con sus pares.
No entiende las reglas implícitas del juego.
Quiere ganar siempre cuando juega.
Le cuesta salir de casa.
Prefiere jugar sólo.
El colegio es una fuente de conflictos con los compañeros.
No le gusta ir al colegio.
No se interesa por practicar deportes en equipo.
Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros, que suelen negar a incluirlo en sus equipos.
Dificultad para participar en deportes competitivos.
Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente.
Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás.
No se interesa por la última moda de juguetes, cromos, series TV o ropa.
Tiene poca tolerancia a la frustración.
Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas.
Llora fácilmente por pequeños motivos.
Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hacer palmas.
Tiene más rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo.
Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona.
Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, por ejemplo: "que gordo".
No entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas y situaciones: 
puede besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc.
No tiene malicia y es sincero.
Es inocente socialmente, no sabe como actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante.
No tiene malicia y es sincero.
Es inocente socialmente, no sabe como actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante.

HABILIDADES DE COMUNICACIÓN:

No suele mirarte a los ojos cuando te habla.
Interpreta literalmente frases como: "malas pulgas".
Se cree aquello que se le dice aunque sea disparatado.
No entiende las ironías (A ti no te gustan los helados), los dobles sentidos, ni los sarcasmos.
Habla en un tono alto y peculiar: como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot.
Posee un lenguaje pedante, hiperformal o hipercorrecto, con un extenso vocabulario.
Inventa palabras o expresiones idiosincrásicas.
En ocasiones parece estar ausente (como en la luna), absorto en sus pensamientos.
Habla mucho.
Se interesa poco por lo que dicen los otros.
Le cuesta entender una conversación larga.
Cambia de tema cuando está confuso.

HABILIDADES DE COMPRENSIÓN:

Le cuesta trabajo entender el enunciado de un problema con varias frases y necesita que le ayuden explicándoselo por partes.
Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y tarda en responder.
A menudo no comprende la razón por la que se le riñe, se le critica o se le castiga.
Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo: fechas de cumpleaños, hechos y eventos.
Aprendió a leer solo o con escasa ayuda a una edad temprana.
Su juego simbólico es escaso (juega poco con muñecos)
En general demuestra escasa imaginación y creatividad.
Es original al enfocar un problema o al darle una solución.
Tiene un sentido del humor peculiar.
Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social determinada.
Presentan problemas de atención.

INTERESES ESPECÍFICOS:

Está fascinado por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés.
Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones ligueras o calendarios.
Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema.
Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre.
Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad.
Le gusta la rutina. No tolera bien los cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada).
Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos. Por ejemplo, alinear los juguetes antes de irse a la cama.

HABILIDADES DE MOVIMIENTO:

Poseen problemas de motricidad fina, se refleja en la escritura.
Posee una pobre coordinación motriz.
No tiene destreza para atrapar una pelota.
Tiene el niño un ritmo extraño al correr.
Tiene problemas para vestirse.
Le cuesta abrocharse los botones y cordones de los zapatos.
Dificultades en actividades de educación física.

OTRAS CARACTERÍSTICAS:

Miedo, angustia o malestar debido a sonidos ordinarios, como aparatos eléctricos.
Ligeros roces sobre la piel o la cabeza.
Llevar determinadas prendas de ropa.
Ruidos inesperados (la bocina de un coche).
La visión de ciertos objetos comunes
Lugares ruidosos y concurridos.
Ciertos alimentos por su textura, temperatura.
Una tendencia a agitarse o mecerse cuando está excitado o angustiado.
Una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor.
Tardanza en adquirir el habla, en pocos casos.
Muecas, espasmos o tics faciales extraños.

Día Mundial del Alzheimer

Si hay un veneno dañino, es el Alzheimer… Rojas Marcos”

Cientos de testimonios alrededor del mundo nos cuentan las historias, de personas como tú y yo, que hablamos un idioma universal, que no hay distancias, cultura, religión, raza o posición social, que sobrepasa fronteras y nos une en un mismo sentir que nos mueve en la misma dirección, buscar soluciones a una enfermedad que pareciera tener la batalla ganada en este momento.

Ha pasado más de un siglo después del descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer y aun no se ha encontrado la forma de curar esta demencia degenerativa o por lo menos frenar su progresión; existen  algunos medicamentos que ayudan a contener los síntomas y prolongar la autonomía de los pacientes.

La enfermedad de Alzheimer es una dolencia que, junto con la memoria y los recuerdos, se lleva también la identidad de la persona; cada individuo es único y por este motivo la enfermedad se manifiesta de maneras distintas: actitudes extrañas, amnesia, desatención, dificultad para llevar a cabo actividades cotidianas, pérdida de la sensación del tiempo y espacio, apatía, pero también agresividad y violencia, pero nadie puede decir por qué, cómo ni cuándo se desencadenan estos cambios patológicos.

La expectativa de vida de un paciente con Alzheimer es relativa, influye la edad, su estado físico general, la calidad de vida que se le brinde y sobre todo el amor y la compañía que reciba.

Sin embargo hay que tener en cuenta que no solo el enfermo se ve afectado, también la persona que acepta el reto de cuidar al familiar que sufre por esta enfermedad, los cambios que se experimentaran abarcaran todas las áreas de la vida: las relaciones familiares, el trabajo, su situación económica, su tiempo libre, su salud o su estado de ánimo.

El cuidador es la persona que realmente llega a conocer la enfermedad del Alzheimer, a entender sus implicaciones y a lidiar día a día con el paciente; y el desafío de una  realidad  que marca un antes y un después en el  deterioro físico y mental que sufre la persona que padece esta dolencia: el olvido patológico

Como tributo a esos héroes anónimos que se entregan por amor y luchan con fortaleza a lo largo de este camino, he aquí un testimonio:

Sebastián Cascales habla con ternura de su mujer, a pesar de que las vivencias que nos relata son duras, difíciles de imaginar. Disfrutaban juntos de su jubilación en la costa cuando llegó el diagnóstico, un episodio que truncó todo lo que juntos habían imaginado para sus años de descanso. Sin embargo, Sebastián no ha perdido la sonrisa ni las ganas de vivir.

¿Cómo descubriste que algo empezaba a ir mal?

 Hace unos siete años mi esposa comenzó a tener despistes con el dinero al ir a comprar, no sabía volver si iba sola… En un primer momento me dijeron que no sufría demencia, pero descubrimos que estaban equivocados cuando un segundo especialista, tras hacerle una resonancia magnética, nos dijo que lo que tenía se llamaba alzhéimer.

¿Cómo se encaja una noticia así?

 La verdad es que muy mal. Yo la quería mucho.

¿Era ella consciente de su enfermedad?

 No, aunque a veces decía que estaba tonta porque se olvidaba de las cosas. Me daba grandes disgustos: una vez incluso llegó a tirarse del coche y cruzar la autopista porque decía que la estaba engañando y no la llevaba a donde decía.

¿Cuentas con alguna ayuda?

Siempre he estado solo. Aunque mis familiares venían a visitarla, nunca se quedaron con ella para que, por ejemplo, yo pudiera salir.

En Internet descubrí AFEAM-MADRID donde me ayudaron mucho. Ellos se encargaron de buscar una residencia para mi mujer. Como yo tengo un sueldo bajo solicité la Ley de Dependencia, pero tardan mucho en dártela.

Es muy importante que el cuidador aprenda a cuidarse a sí mismo, ¿cómo lo haces tú?

 Busco mis maneras de sobrevivir, aunque es muy difícil, sobre todo por la noche cuando estás solo y empiezas a pensar. Pero hay que intentar quitárselo de la cabeza. Es muy bueno reunirse con los psicólogos. En mi caso yo también he asistido a muchos cursillos para cuidadores.

¿Qué ha sido lo más difícil en tu caso?

 Sin duda tener que llevarla a una residencia. Dejarla allí los primeros meses cuando me pedía que la llevara a casa ha sido durísimo.

¿Qué se aprende teniendo que atravesar por una experiencia así?

Sobre todo que hay que vivir el momento.

¿Cuál sería tu consejo para otros cuidadores?

Les diría que luchen por salir adelante, que luchen con su espíritu, que no se depriman nunca, que salgan.